Dành cho công chúng

Ai điều trị Viêm khớp thiếu niên?

Điều trị Viêm khớp thiếu niên thường phải có sự phối hợp chặt chẽ giữa bệnh nhi, gia đình và các chuyên gia y tế. Lý tưởng nhất là trẻ được chăm sóc bởi chuyên gia thấp khớp học nhi khoa, người có kiến thức về chăm sóc trẻ em mắc bệnh thấp khớp. Tuy nhiên, các bác sĩ nhi khoa và các chuyên gia thấp khớp học người lớn cũng có thể điều trị bệnh này. Bởi vì số lượng chuyên gia thấp khớp học nhi khoa thường không nhiều và họ thường tập trung ở những trung tâm y tế lớn ở thành thị, trẻ em ở những vùng nông thôn sẽ được chăm sóc tốt hơn nếu có sự hợp tác giữa các bác sĩ ở vùng nông thôn đó và một bác sĩ cơ xương khớp Nhi. Nhiều trung tâm lớn đã triển khai hình thức khám tiếp cận cộng đồng, các bác sĩ và đội hỗ trợ sẽ đến các địa phương để thăm khám cho người dân.

Những thành viên chăm sóc sức khỏe trẻ em khác:

• Chuyên gia vật lí trị liệu. Họ sẽ lên kế hoạch tập luyện cho trẻ, giúp cải thiện chức năng khớp và tăng sức mạnh cho cơ mà không gây hại thêm cho khớp.
• Chuyên gia trị liệu nghề nghiệp. Họ có thể dạy cách bảo vệ các khớp xương, giảm đau và tiết kiệm năng lượng và cách tập luyện. Chuyên gia trị liệu nghề nghiệp chuyên về các chi trên (tay, cổ tay, khuỷu tay, cánh tay, vai và cổ).
• Cố vấn hoặc nhà tâm lý học. Việc mắc bệnh mạn tính khi còn nhỏ hoặc ở tuổi thiếu niên là điều không dễ dàng đối mặt đối với cá nhân và gia đình của trẻ. Vài đứa trẻ có thể cảm thấy tốt hơn khi nói chuyện với một nhà tâm lí học hoặc một cố vấn trong trường hợp này. Các thành viên trong gia đình cũng có thể được tư vấn thêm.
• Chuyên gia nhãn khoa. Nếu bệnh tình của trẻ hoặc các dạng viêm khớp gây ảnh hưởng lên mắt, nên điều trị sớm để tránh gây nghiêm trọng hơn. Tất cả trẻ em mắc Viêm khớp thiếu niên cần được kiểm tra mắt thường xuyên bởi các chuyên gia nhãn khoa (bác sĩ nhãn khoa) để phát hiện sự viêm nhiễm ở mắt
• Nha sĩ và các chuyên gia chỉnh nha. Những đứa trẻ có tay bị ảnh hưởng bởi viêm khớp sẽ khó khăn trong việc đánh răng và dùng chỉ nha khoa. Ngoài ra, trẻ có hàm bị ảnh hưởng sẽ khó mở miệng để đánh răng thích hợp. Vì vậy, kiểm tra răng thường xuyên rất cần thiết. Bởi vì Viêm khớp thiếu niên có thể gây ảnh hưởng tới sự căn chỉnh của hàm.
• Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình. Một số trẻ cần phẫu thuật để hạn chế tối đa các tổn thương hoặc điều trị các phần bị ảnh hưởng. Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình thực hiện những ca phẫu thuật khớp và xương.
• Chuyên gia dinh dưỡng. Với những trẻ mắc bệnh mạn tính, dinh dưỡng rất quan trọng. Một chuyên gia dinh dưỡng có thể thiết kế khẩu phần ăn hợp lý cho cả gia đình.
• Dược sĩ. Dược sĩ là người cung cấp thông tin y tế, bao gồm những tác dụng phụ và tương tác của thuốc. nếu trẻ không thể uống được những viên thuốc khá to hoặc gặp những vấn đề y tế khác, dược sĩ sẽ đưa ra nhiều cách khác nhau nhằm giải quyết chúng, hoặc có thể xây dựng hoặc giúp bạn có một số loại thuốc dễ uống với trẻ em.
• Nhân viên xã hội. Một nhân viên xã hội có thể giúp trẻ và gia đình của chúng thích nghi với những thay đổi cuộc sống khi mắc bệnh viêm khớp. Họ cũng có thể giúp phụ huynh nhận ra những nguồn lực tốt cho con mình.
• Điều dưỡng ngành khớp. Điều dưỡng ngành khớp là người trực tiếp chăm sóc trẻ cũng như thực hiện y lệnh của bác sĩ, phát thuốc, đưa bệnh nhân thực đi làm các xét nghiệm được chỉ định
• Y tá trong nhà trường. Đối với những trẻ đang đi học, một điều dưỡng trong nhà trườngcũng xem xét là một thành phần nên có của nhóm điều trị, đặc biệt trong trường hợp trẻ cần uống thuốc thường xuyên trong giờ học.

Điều trị bệnh ra sao?

Mục tiêu chính của việc chữa trị là bảo tồn khả năng thể chất và xã hội, duy trì chất lượng cuộc sống. Để đạt được những mục tiêu này, bác sĩ đề nghị cách chữa trị giúp giảm sưng, duy trì khả năng hoàn toàn ở những khớp bị ảnh hưởng, giảm đau, tìm và ngăn chặn, chữa trị các biến chứng. Hầu hết trẻ em mắc Viêm khớp thiếu niên cần sự kết hợp của thuốc men và những biện pháp khác.

Sau đây là những biện pháp thường được sử dụng nhất:

Thuốc (2)

• Các thuốc NSAIDs. Aspirin, ibuprofen, naproxen, và naproxen sodium là các dạng thuốc NSAIDs. Chúng thường là nhóm thuốc được sử dụng đầu tiên. Tất cả các loại NSAIDs tác dụng tương tự nhau, chúng sẽ vô hiệu hóa prostaglandins, chất gây viêm và đau. Tuy nhiên, mỗi loại NSAID khác nhau về bản chất hóa học, nên sẽ có những tác dụng hơi khác nhau trên cơ thể. Một vài loại NSAIDs uống không theo đơn bác sĩ, trong đó những loại khác, bao gồm một nhóm gọi là ức chế COX-2, cần được kê toa. Tất cả các NSAID có thể có tác dụng phụ đáng kể, vì vậy hãy tham khảo ý kiến bác sĩ trước khi dùng bất kỳ loại thuốc nào trong số này (3). Vì những lí do chưa rõ, một số trẻ đáp ứng tốt hơn với một số loại NSAID cụ thể. Bác sĩ nên theo dõi những trẻ được điều trị bằng NSAIDs thường xuyên để có thể điều chỉnh liều lượng thuốc một cách tối ưu nhất.
• Thuốc chống thấp khớp tác dụng chậm (Disease – modifying antirheumatic drugs – DMARD). Nếu NSAID không làm giảm các triệu chứng của viêm khớp thiếu niên, bác sĩ có thể cho bệnh nhân sử dụng loại thuốc này. DMARD làm chậm sự tiến triển của viêm khớp thiếu niên, nhưng vì phải mất vài tuần hoặc vài tháng để giảm triệu chứng, chúng thường được sử dụng kết hợp với NSAID. Hiện có rất nhiều loại DMARD khác nhau, nhưng các bác sĩ thường dùng methotrexate để điều trị cho trẻ mắc thấp khớp thiếu niên. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng methotrexate an toàn và hiệu quả đối với những bệnh nhi không đáp ứng điều trị với những loại thuốc khác. Bởi vì chỉ cần một liều nhỏ methotrexate đã có thể làm giảm nhẹ các triệu chứng viêm khớp nên các tác dụng phụ nguy hiểm hiếm khi xảy ra. Biến chứng nghiêm trọng nhất là tổn thương gan, nhưng có thể tránh được nếu thường xuyên làm các xét nghiệm máu và bệnh nhân được theo dõi điều trị. Theo dõi cẩn thận các tác dụng phụ là rất cần thiết đối với những bệnh nhân điều trị bằng methotrexate. Khi tác dụng phụ được phát hiện sớm, bác sĩ có thể giảm liều và loại bỏ các tác dụng phụ.
• Corticosteroid. Ở trẻ em bị viêm khớp thiếu niên nghiêm trọng, cần phải sử các loại thuốc mạnh để ngăn chặn các triệu chứng nghiêm trọng như viêm màng ngoài tim. Các thuốc corticosteroid như prednisolone có thể được thêm vào kế hoạch điều trị để kiểm soát các triệu chứng nghiêm trọng. Thuốc có thể được sử dụng qua đường tiêm tĩnh mạch hoặc qua đường uống. Corticosteroid có thể gây trở ngại cho sự tăng trưởng bình thường của trẻ và gây ra các tác dụng phụ khác: mặt tròn, xương yếu và tăng khả năng nhiễm khuẩn. Một khi thuốc đã có thể kiểm soát được các triệu chứng nghiêm trọng, bác sĩ sẽ giảm liều dần dần và cuối cùng ngừng thuốc hoàn toàn. Việc dừng sử dụng corticosteroid đột ngột rất nguy hiểm cho nên cần sử dụng thuốc theo chỉ dẫn của bác sĩ. Đối với tình trạng viêm ở một hoặc một vài khớp, tiêm trực tiếp corticosteroid vào khớp bị viêm sẽ giúp làm giảm nhanh các triệu chứng mà không gây ra các tác dụng toàn thân so với việc sử dụng qua đường uống hoặc tiêm tĩnh mạch.
• Các tác nhân sinh học (Biologic agents). Trẻ mắc viêm khớp thiếu niên ít đáp ứng với các loại thuốc khác có thể cần được điều trị bằng những thuốc mới hơn, được gọi là thuốc điều chỉnh đáp ứng sinh học hay còn gọi là tác nhân sinh học. Chất ức chế yếu tố hoại tử khối u (Tumor necrosis factor - TNF) hoạt động bằng cách ngăn chặn hoạt động của TNF, một protein trong cơ thể giúp gây đáp ứng viêm. Những tác nhân sinh học khác thì bất hoạt các protein gây viêm khác như interleukin - 1 hoặc tế bào T.

Các biện pháp điều trị không dùng thuốc

• Vật lý trị liệu. Chương trình tập thể dục là một phần quan trọng trong kế hoạch điều trị của trẻ. Tập thể dục giúp duy trì trương lực cơ, bảo vệ và phục hồi phạm vi chuyển động của khớp. Bác sĩ phục hồi chức năng hoặc bác sĩ vật lý trị liệu có thể thiết kế một chương trình tập thể dục thích hợp cho trẻ bị viêm khớp thiếu niên. Các chuyên gia cũng có thể khuyên bạn nên sử dụng nẹp và các thiết bị khác để giúp duy trì sự phát triển xương và khớp bình thường.
• Liệu pháp bổ sung và thay thế. Các bậc phụ huynh còn tìm kiếm nhiều cách khác để điều trị viêm khớp, chẳng hạn như chế độ ăn đặc biệt, sử dụng thực phẩm chức năng, châm cứu, xoa bóp, hoặc thậm chí sử dụng những đồ trang sức từ tính hoặc miếng lót đệm. Nghiên cứu cho thấy rằng ngày càng có nhiều trẻ em đang sử dụng liệu pháp thay thế và bổ sung. Mặc dù có rất ít nghiên cứu để hỗ trợ những phương pháp điều trị này, một số người cho biết nó đem lại nhiều lợi ích. Nếu bác sĩ cảm thấy các phương pháp này có giá trị và không gây hại, nó có thể được đưa vào kế hoạch điều trị. Tuy nhiên, điều quan trọng là không được bỏ qua chương trình chăm sóc sức khỏe thường xuyên hoặc điều trị các triệu chứng nghiêm trọng.

Gia đình cần làm gì để giúp cho trẻ mắc viêm khớp thiếu niên?

Trẻ mắc viêm khớp thiếu niên gặp nhiều khó khăn trong các hoạt động xã hội, các hoạt động ngoại khóa và ảnh hưởng đến quá trình học tập của trẻ. Do đó tất cả các thành viên trong gia đình có thể làm những việc sau để giúp đỡ trẻ về cả thể chất lẫn tinh thần.

• Chăm sóc tốt nhất có thể. Đảm bảo rằng trẻ nhận được dịch vụ chăm sóc y tế thích hợp và tuân theo sự hướng dẫn của bác sĩ. Nếu được trẻ cần có một chuyên gia về thớp khớp nhi giúp quản lý việc chăm sóc hoặc ít nhất nên sắp xếp cho trẻ gặp chuyên gia một đến hai lần một năm. Một chuyên khoa như vậy có thể đưa ra một kế hoạch điều trị và thảo luận với bác sĩ trực tiếp điều trị cho trẻ.
• Tìm hiểu về bệnh của trẻ và các phương pháp điều trị. Có nhiều phương pháp điều trị khác nhau và vì tác động của bệnh ở mỗi đứa trẻ khác nhau, nên các phương pháp có hiệu quả với trẻ này có thể không có hiệu quả với trẻ khác. Nếu các loại thuốc mà bác sĩ kê toa không làm giảm các triệu chứng hoặc nếu chúng gây ra các tác dụng phụ khó chịu, bạn và con bạn nên thảo luận về các phương pháp khác với bác sĩ. Trẻ bị viêm khớp thiếu niên có thể hoạt động chủ động hơn khi các triệu chứng được kiểm soát.
• Tham gia các nhóm hỗ trợ. Tìm kiếm những trường hợp tương tự, những người có thể chia sẽ kinh nghiệm để giúp cho bạn và con bạn, quan trọng là bạn biết mình không đơn độc. Một số tổ chức có các nhóm hỗ trợ cho trẻ mắc viêm khớp thiếu niên và gia đình của trẻ.
• Đối xử với trẻ càng bình thường càng tốt. Quá nuông chiều có thể khiến con bạn trở nên thiếu trách nhiệm và tự lập, ngoài ra còn gây bất mãn cho anh chi em ruột
• Khuyến khích tập thể dục và vật lý trị liệu cho trẻ. Tập thể dục và vật lý trị liệu đóng vai trò quan trọng trong việc kiểm soát bệnh. Cha mẹ có thể sắp xếp cho trẻ tham gia vào các hoạt động mà bác sĩ khuyến cáo. Trong thời kỳ không có triệu chứng, nhiều bác sĩ đề nghị chơi các môn thể thao đồng đội hoặc thực hiện các hoạt động khác. Mục tiêu là giúp giữ cho các khớp mạnh mẽ và linh hoạt, cho trẻ có thời gian chơi với bạn bè và khuyến khích sự phát triển xã hội phù hợp.
• Trao đổi với nhà trường. Giúp cho nhà trường có một kế hoạch giáo dục phù hợp, đồng thời cho giúp giáo viên và bạn học của trẻ hiểu biết về viêm khớp thiếu niên. Một số trẻ mắc bệnh có thể vắng mặt ở trường trong thời gian dài và cần giáo viên gửi bài tập về nhà. Với sự phối hợp của nhà trường, hầu hết trẻ em đều phát triển bình thường ở trường học.
• Tâm sự với trẻ. Giải thích rằng việc bị bệnh không phải là lỗi của ai cả. Một số trẻ tin rằng việc bị bệnh là một hình phạt cho một cái gì đó chúng đã làm. Hãy để con bạn biết rằng bạn luôn sẵn sàng lắng nghe và giúp đỡ chúng theo bất kỳ cách nào bạn có thể.
• Làm việc với các nhà trị liệu hoặc nhân viên xã hội. Họ có thể giúp bạn và con bạn thích ứng dễ dàng hơn với việc thay đổi lối sống do căn bệnh mang lại.

Trẻ có phải giới hạn hoạt động không?

Mặc dù cơn đau đôi khi hạn chế hoạt động, tập thể dục là cần thiết để giảm các triệu chứng của viêm khớp, duy trì chức năng và phạm vi chuyển động của khớp. Hầu hết trẻ bị viêm khớp thiếu niên có thể tham gia đầy đủ các hoạt động thể chất và thể thao phù hợp khi các triệu chứng được kiểm soát. Tuy nhiên, trong thời kỳ phát bệnh, bác sĩ có thể khuyên nên hạn chế các hoạt động nhất định, tùy thuộc vào khớp bị tổn thương. Sau các đợt bùng phát, trẻ có thể bắt đầu lại các hoạt động thông thường

Bơi lội đặc biệt hữu ích vì nó sử dụng nhiều cơ và khớp mà không gây gánh nặng trọng lực lên khớp. Bác sĩ hoặc chuyên gia vậ lý trị liệu có thể giới thiệu các bài tập và hoạt động phù hợp cho trẻ.

Nghiên cứu nào về bệnh đang được tiến hành?

Các nhà nghiên cứu vẫn đang tiếp tục cố gắng để cải thiện phương pháp điều trị hiện có và tìm ra những loại thuốc mới hiệu quả mà ít tác dụng phụ hơn. Nỗ lực đó đã nhận được sự thúc đẩy lớn với việc thông qua Đạo luật Nghiên cứu Nhi khoa năm 2003, đòi hỏi các loại thuốc sử dụng ở trẻ em có thể được thử nghiệm ở trẻ em. Kết quả là số lượng thuốc được thử nghiệm hiệu quả và an toàn ở trẻ em ngày càng tăng. Do đó, các bác sĩ sẽ có thêm thông tin về các loại thuốc thích hợp và liều dùng để điều trị cho bệnh nhi.

Các nhà khoa học được hỗ trợ bởi Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ (NIH) đang nghiên cứu các nguyên nhân có thể gây ra viêm khớp vị thành niên. Các nhà nghiên cứu nghi ngờ rằng cả hai yếu tố di truyền và môi trường đều tham gia vào sự tiến triển của bệnh và họ đang nghiên cứu các yếu tố này một cách chi tiết. Để giúp khám phá vai trò của di truyền học, Viện Quốc gia về Bệnh viêm khớp, Cơ xương và Da (NIAMS) có một cơ quan đăng ký nghiên cứu cho các gia đình có nhiều trẻ bị viêm khớp thiếu niên.

Suy cho cùng, liệu pháp gen hay các liệu pháp dựa trên chức năng gen có thể được sử dụng để điều trị các rối loạn thấp khớp ở trẻ em bằng cách theo dõi phản ứng của trẻ đối với điều trị hoặc dự đoán đáp ứng của trẻ đối với một phác đồ điều trị nhất định.

Một nghiên cứu gần đây được NIAMS hỗ trợ - nghiên cứu lớn nhất về bệnh viêm khớp vô căn thiếu niên cho đến nay - đã xác định 14 gen liên quan đến viêm khớp vô căn thiếu niên và xác nhận ba gen được phát hiện trước đó. Nghiên cứu cũng gợi ý rằng 11 vùng gen khác có thể liên quan với căn bệnh này.

Các lĩnh vực nghiên cứu khác được NIH hỗ trợ rất đa dạng, bao gồm các nghiên cứu sau đây:

·         Cải thiện sự hiểu biết về sinh học phân tử và sử dụng chất ức chế yếu tố hoại tử khối u ở bệnh nhân viêm khớp thiếu niên.

Dấu ấn sinh học (biomarker) của hội chứng kích hoạt đại thực bào (Macrophage Activation Syndrome - MAS) một biến chứng đe dọa tính mạng tiềm ẩn trong viêm khớp thiếu niên hệ thống.

·         Các yếu tố quyết định chất lượng cuộc sống ở trẻ mắc viêm khớp thiếu niên.

·         Nguyên nhân và hậu quả của rối loạn ngưng thở lúc ngủ ở trẻ em bị viêm khớp thiếu niên.

·         Hiệu quả của việc bổ sung canxi hàng ngày để tăng mật độ xương ở trẻ em bị viêm khớp vị thiếu niên. Một thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng về bổ sung canxi được tiến hành ở trẻ em bị viêm khớp thiếu niên. Thử nghiệm cho thấy rằng việc bổ sung canxi tuy chỉ tăng mật độ xương ở mức nhỏ, nhưng có ý nghĩa thống kê so với những trẻ mắc bệnh được sử dụng giả dược.

·         Tác động của cơn đau mạn tính và tái phát ở trẻ em.

·         Cách hạn chế tác động của cơn đau đối với hoạt động của trẻ.

·         Vai trò của hệ thống miễn dịch bẩm sinh trong viêm khớp thiếu niên và yếu tố môi trường có thể khởi phát bệnh.

·         Một thử nghiệm ngẫu nhiên, có đối chứng về hiệu quả của sự kết hợp giữa methotrexate, corticosteroids và etanercept so với liệu pháp tiêu chuẩn của methotrexate trong việc giữ cho bệnh không tiến triển ở trẻ em bị viêm đa khớp mới khởi phát.

·         Một nghiên cứu về bệnh nhân viêm khớp thiếu niên để xem liệu phân tích di truyền có thể dự đoán bệnh nhân nào sẽ bị đợt bùng phát bệnh sau khi ngừng điều trị TNF hay không.

·         Một nghiên cứu về sự biểu hiện của hàng ngàn gen trong các tế bào máu của trẻ bị viêm khớp vị thành niên để tìm hiểu xem các gen này bị ảnh hưởng như thế nào bởi các phương pháp điều trị cụ thể hoặc dự đoán bệnh nhân sẽ đáp ứng như thế nào với những điều trị cụ thể.

(2) Tất cả các loại thuốc đều có tác dụng phụ. Một vài loại thuốc và tác dụng phụ. Một số loại có thể gây hại hơn các loại khác. Bạn nên xem kĩ thành phần thuốc trong toa, hỏi bác sĩ hoặc dược sĩ nếu bạn có bất kì thắc mắc nào về những tác dụng phụ có thể xảy ra

(3) Cảnh báo: NSAIDs có thể gây kích thích dạ dày hoặc ảnh hưởng chức năng thận (thường ít hơn). Sử dụng NSAIDs càng lâu dài thì tác dụng không mong muốn sẽ tăng từ ít đến nhiều. Nhiều người không thể dùng các loại thuốc khác khi đang được điều trị bằng NSAIDs, vì NSAIDs làm thay đổi cơ chế sử dụng hoặc đào thải những loại thuốc khác của cơ thể. Bạn cần được tư vấn kĩ bởi các bác sĩ và dược sĩ trước khi sử dụng chúng. NSAIDs đôi khi cũng liên quan tới những vấn đề nghiêm trọng của hệ tiêu hóa, như viêm loét, xuất huyết, thủng dạ dày hoặc ruột. Những người trên 65 tuổi, có tiền sử loét hoặc xuất huyết tiêu hóa, cần thận trọng khi dùng NSAIDs